miércoles, 28 de mayo de 2014
Mi amiga Marga tiene Esclerosis Múltiple
Mi amiga Marga tiene Esclerosis Múltiple. La conozco hace 4 años y fue al conocerla cuando empecé a conocer de verdad en qué consistía esta enfermedad. Al principio la vi tan lozana y tenia la idea de que era una enfermedad degenerativa tan grave que me sorprendio. Lo cierto es que es una enfermedad crónica y las personas se adaptan a vivir con ella y no es igualmente llamativa en todos los casos. Aunque la enfermedad en sí tiene como característica común que es una alteración autoinmune que afecta al sistema nervioso, su carácteristica más llamativa es la variabilidad de los síntomas en los enfermos lo que dificulta su diagnóstico en ocasiones.
Marga tenía 24 años cuando aparecieron los primeros síntomas en la visión. Ella afirma "Al principio no veía bien y me dijeron que era una falta de vitaminas por lo que me pusieron inyecciones de vitamina B. Con eso mejoré bastante pero al cabo de un año empecé a empeorar de nuevo." Tardaron un año en diagnosticarle la enfermedad. Durante ese tiempo terminó con muchos nervios y dificultades su carrera de Psicología. Pero lo consiguió. Una campeona sin duda.
Ahora tiene 47 años aunque ella cree que su calidad de vida es bastante buena. Lo cierto es que lleva pinchándose interferón 18 años. Siempre que hablamos de ello comenta que está harta de tener los brazos llenos de moratones aunque se los va alternando pero de momento, aunque ha solicitado la medicación oral, aún no la está tomando.
Actualmente Marga tiene un 70% de pérdida de visión. Siente que no tiene fuerza y no puede levantar cosas pesadas aunque va al gimnasio 4 dias a la semana y se pone en los aparatos porque así puede ir a su ritmo. En esta enfermedad suele ser frecuente que el ritmo se relentiza entonces ella no puede seguir las clases dirigidas.
La conocí cuando estuvimos trabajando juntas en Castellón. Las dos estábamos contratadas como orientadoras laborales para un importante proyecto de empleo en el que estuvimos durante año y medio. Durante aquellos meses acabé admirando dos de sus cualidades más importantes y significativas para mi, su gran esfuerzo y tesón y su maravilloso y único sentido del humor. En el trabajo era necesario utilizar una aplicación informática que ella tenía dificultades para seguir. Demandó las adaptaciones oportunas. A pesar de las dificultades para seguir el ritmo cumplió sobradamente los objetivos y su atención era muy buena.
Ahora con la crisis las cosas se han complicado para todos pero más para los colectivos vulnerables como las personas con dificultades añadidas. Este es su caso, por supuesto.Todos estamos algo desanimados pero ella siempre acaba contándonos chistes y poniéndonos una sonrisa en la boca. Tendría que estar yo animándola a ella sin embargo es ella la que siempre me anima a mi y me dice "Ya verás, esto mejorará. Claro que si. Tu vales mucho.". Hablamos diariamente por FB, quedamos en Valencia o en Castellón cuando podemos y yo siempre digo que es mi seguidora número uno porque ponga lo que ponga, escriba lo que escriba, a ella todo le parece fenomenal.
Eres una persona admirable Marga. Tenemos mucho que aprender de ti. Te quiero porque eres única y especial, creativa, original, algo alocada, indescriptible y por eso te escribo este post. Porque te lo mereces. Ojalá sigamos conservando esta amistad durante mucho tiempo.
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